*
Le pied de Maëlie rentre trop à l’intérieur. Il lui fait mal quand elle marche trop longtemps, le bord extérieur est constamment rouge, elle a mal au dos… Et voilà : la décision tombe ! Le professeur nous annonce que l’opération dont Thierry CRAVIARI (à GAP) nous avait parlé il y a 5 ans aura lieu : LE TRANSFERT DU JAMBIER ANTÉRIEUR (voir l’article n°87)
Le transfert de ce muscle vers l’intérieur du pied permettra, quand Maëlie relèvera le pied en marchant, de mieux amener son pied vers l’EXTERIEUR et de moins marcher « en dedans ». L’opération, prévue le mardi 14 avril à l’Hôpital Nord de Marseille, se fera sous anesthésie générale. Elle rentrera à l’hôpital à 7h et sortira le soir. Elle restera plâtrée environ 5 à 6 semaines, puis aura 1 mois de rééducation.
Ce qui en soit devrait être une bonne nouvelle, a été pour moi un peu difficile à encaisser sur le coup… Ça faisait 5 ans que je m’attendais à une opération. Mais à chaque rendez-vous, tout semblait aller « à peu près » et on n’en parlait plus du tout. Alors, forcément, je n’y pensais absolument plus !
Quant à Maëlie : pas de réaction… aucune !
Alors je lui demande si elle a bien compris… Elle me dit qu’elle n’est pas trop trop sûre. On lui explique… Et là elle nous dit qu’elle est TROP CONTENTE! Nos enfants nous étonneront toujours…
« Mes copains s’occuperont trop de moi, on va me chouchouter, et puis après mon pied ira mieux !!!!! »
Voilà… Que dire de plus !!!!
En sortant du rendez-vous avec Franck LAUNAY, nous nous rendons directement dans le bureau voisin pour voir ARNAUD de chez Néo Orthopédie car l’orthèse que Maëlie a depuis l’an dernier est déjà trop petite. Nous allons donc en refaire une nouvelle.
Et là commencent de longs questionnements… Faut-il déplacer l’opération ? L’avancer pour pouvoir faire les spectacles ? Mais risquer de louper la saison de ski ? Et même en avançant l’opération, sera-t-elle remise à temps pour la fin d’année ? Et aura-t’elle rattrapé les cours loupés ? En qu’en pensent les profs de danse, Céline et Michel ? Qu’en pense JU, le moniteur de ski ? Et la maîtresse ? Quelles sont les sorties scolaires ? Que risque-t’elle de louper encore ???? Maëlie ne sait plus…
Alors on va en discuter avec eux et finalement, Maëlie veut se donner toutes les chances de nous montrer ce qu’elle a appris durant son année de danse. ELLE TIENT A FAIRE LES SPECTACLES DE FIN D’ANNÉE ! Elle rêvait de faire du Breakdance depuis 2 ans ! Elle commence cette année et n’envisage même pas de louper ça ! Elle s’entraîne quasiment 5h par semaine POUR CA ! Et puis ses sœurs viennent de s’inscrire (après elle) et c’est pas simple pour elle de les imaginer faire le spectacle SANS ELLE !
Alors on tente le tout pour le tout ! J’envoie un mail à Franck LAUNAY pour lui expliquer.
Vous n’imaginez même pas son bonheur quand le soir-même je lui annonce que
son opération est avancée au mardi 3 mars 2020!
Encore une fois, j’ai fait cette démarches sans l’aval d’un médecin et donc sans ordonnance. J’en ai parlé le mois suivant au chirurgien de Maëlie qui n’a vu aucun inconvénient à ces nouvelles semelles. Et finalement, notre généraliste à fait une prescription permettant la prise en charge de celles-ci !
Nous avons pu assister en direct 
Depuis maintenant 2 ans, Maëlie cherchait un « vrai » cours de BREAKDANCE à Gap.
ON A ENFIN TROUVE !
Le prof, Michel Fanton « B-BoyMic », est formidable, et comprend très bien le soucis de Maëlie.
Comme Nikolàs, le danseur des vacances,
lui a déjà dit il y a plusieurs années,
Mic lui a répété qu’elle doit
« danser avec le corps qu’elle a »
et qu’elle doit adapter la danse à son soucis.
RIEN N’EST IMPOSSIBLE PEU IMPORTE TON HANDICAP…
Et même mieux :
selon Simon, le kiné, la majorité des mouvements que Maëlie lui a montrés, sont même bénéfiques pour son pied, et sa jambe, contrairement à tout ce qu’on nous avait dit jusqu’à présent sur la danse et plus particulièrement la danse classique !
Et voilà ce que ça donne après seulement 1 mois de cours :
Aujourd’hui c’était la visite de contrôle TANT ATTENDUEElle doit continuer les séances de kiné et le port de l’attelle toutes les nuits.
Prochain RDV en novembre.
Voici PIERRE COURSIMAUX le nouveau kiné
BIENVENUE PIERRE… et courage 😀 😀 😀 !!!
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Voilà ce qu’il risque d’arriver aux petites filles qui PARLENT TROP chez Simon le kiné !!!
Nous voici au rendez-vous de contrôle annuel avec le Professeur LAUNAY, à Manosque. Il constate qu’il y a toujours une torsion du tibia. En règle générale, cela se corrige avec la croissance vers les 5/6 ans de l’enfant. Mais très souvent, en matière de Pied Bot, le tibia ne se corrige pas complètement et ni le kiné ni les attelles ne peuvent y changer quelque chose. Le professeur LAUNAY nous dit que cela se corrige uniquement si l’enfant éprouve une gêne réelle, mais que cela oblige à passer par l’opération. Même si Maëlie tombe plus souvent qu’un autre enfant, et même si elle s’emmêle parfois les pieds, on n’envisage pas l’opération. Il nous rassure en nous disant qu’il n’y a pas de risque d’abîmer les articulations à long terme.Quant à la longueur des tibias, on la contrôlera lorsque Maëlie aura 10 ans. En attendant, on continue un suivi annuel, et le Professeur LAUNAY nous prescrit de nouvelles séances de kiné, jusqu’en juin 2018. Maëlie trouve que ça va faire long de rester 1 an sans retourner le voir, car elle l’aime beaucoup et nous parle régulièrement de lui!
Jeudi 23 mars 2017
Simon est en vacances.
Les 3 prochaines séances se feront avec Estel CHAMAGNE, sa remplaçante.
» – Elle est trop gentille et trop belle »…
Maëlie l’aime bien.
Jeudi 22 septembre 2017
Aujourd’hui, la séance kiné était avec FLORIAN.
Il remplace Simon pendant ses vacances.
On a beaucoup discuté ; il est très intéressé par les « Pieds Bots ».
Pendant ses études, il a été l’élève de Franck LAUNAY, le chirurgien de Marseille qui suit Maëlie depuis sa naissance.
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C’EST UNE BATTANTE MA PRINCESSE*
Mercredi 16 Novembre 2016
J’ai fait ma fouine aujourd’hui. J’ai discrètement filmé le 6ème cours de danse de MAËLIE. Malgré son peton, et le fait qu’elle soit une des plus jeunes, je trouve qu’elle s’en sort plutôt pas mal. Mais surtout, elle s’amuse tout en faisant travailler son pied et sa jambe. Que demander de plus ?
Mercredi 28 septembre 2016
Petit exercice sur le Bosu avec une inspiration Limbo : plus Maëlie tourne, plus Simon baisse son bras pour qu’elle passe dessous.
Jeudi 17 novembre 2016
Oui… bah en même temps, c’est de la faute à Thomas tout cela! Qui a instauré les séances ou chacun doit, à tour de rôle, faire un gâteau à l’autre? Qui de Maëlie ou du kiné a été le premier?
Ben peu importe, parce que maintenant, une tradition reste une tradition!
N’est-ce pas Simon ???
Alors, aujourd’hui, voici le gâteau fait par Maëlie spécialement pour Simon. C’est pas encore gagné pour que Simon fasse le sien. Il a toujours une bonne excuse pour oublier. Mais qu’est-ce qu’on rigole.
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Jeudi 9 mars 2017
Traditionnelle séance du jeudi soir, puisque cette année, le kiné c’est à 17h après l’école.
Après la séance, Simon avait une surprise.
Miracle : il a pensé à ramener le goûter! Pour une fois qu’il n’oublie pas !!!😀
Bon, sauf que c’est pas lui qui a fait les gâteaux, mais sa copine!
On considère donc qu’il a triché !!!
Dimanche 24 Juillet 2016
Pour la Nième fois, nous décidons d’aller faire faire du vélo à Maëlie sur un parking afin d’enlever progressivement les roulettes. Mais rapidement, on s’aperçoit que c’est toujours le même soucis : Non seulement Maëlie n’a pas d’équilibre, mais surtout, elle n’appuie pas sur les pédales avec son pied gauche. Machinalement, elle fait « retour-arrière » pour n’appuyer qu’avec la jambe droite.
On ne va donc gérer qu’un seul problème à la fois : avant l’équilibre, il faut que Maëlie s’entraîne à pédaler régulièrement en forçant avec les deux jambes avant de se concentrer sur la stabilité !
C’est pas encore gagné !!!!
Dimanche 19 mars 2017
Ca y est! VICTOIRE, MAËLIE SEMBLE ENFIN Y ARRIVER!
Aujourd’hui, c’est décidé : Maëlie DOIT apprendre à faire du vélo comme une grande. C’est fini de la materner! Je ne veux plus l’entendre chouiner parce qu’elle a peur. Je ne veux plus qu’elle me dise :
« De toutes façons, je suis trop nulle, je ne sais rien faire ! »
Elle va bientôt avoir 8 ans. Il est temps de passer à la vitesse supérieure.
Donc, on va sur le parking de Leclerc, avec son vélo sans les roulettes et on n’en repart pas tant qu’elle ne tiendra pas sur les deux roues! Alors évidemment, ça n’a pas été simple : Elle a pleuré, elle eu peur, elle est tombée, elle a voulu abandonner!
Mais nous avons tenu bon, nous n’avons pas cédé, nous avons couru à ses côtés pendant 3 heures, jusqu’à ce qu’enfin, elle y parvienne.
Nous l’avons filmée en direct et son ancien kiné, Thomas, l’encourageait via Facebook. Elle était tellement fière d’elle et nous aussi!
Tous les jours de la semaine qui a suivi, je chargeais son vélo dans la voiture, et après l’école, j’allais lui faire faire du vélo n’importe où, au parc Givaudan avec mamie, sur les chemins de campagne en allant chercher sa sœur à l’équitation…
Le week-end suivant, nous avons fait notre première sortie en vélo à 6… la famille au grand complet. C’était tellement chouette
MORALITE :
Nos enfants aux petits pieds bots sont comme tout le monde. Ils ont besoin d’affronter leurs propres peurs. Ils ont besoin de tomber pour avancer.
Même si ils ont un peu de retard, ils sont capables de TOUT FAIRE.
Nous avons tendance à les materner, à les surprotéger , mais nous ne leur rendons pas service, bien au contraire !
Laissez-les tomber et comme chaque enfant, ils se relèveront.
Et c’est en passant par là qu’ils progresseront.
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Mercredi 19 mars 2017
Il n’y a pas que la peur qui faisait qu’à presque 8 ans, Maëlie ne savait toujours pas faire du vélo. Elle a toujours pédalé uniquement qu’avec sa jambe droite, celle qui n’a pas de pied bot… Je m’explique : Elle forçait sur un demi-tour de pédale avec le pied droit, puis une fois le pied en bas du pédalier, elle donnait un coup de pédale à l’envers pour avoir à nouveau le pied droit en haut pour re-pédaler avec le pied droit. Ainsi, le pied gauche ne forçait jamais. Son kiné m’avait dit que c’était plus simple pour elle car sa jambe gauche était moins musclée. Mais maintenant, cette excuse ne me semblait plus valable. Nous nous sommes donc concentrés particulièrement sur ce problème. Et voilà le résultat en vidéo :
Mai 2016
Depuis que Thomas est parti à Aix-en-Provence en septembre, Maëlie a fait quelques séances avec Delphine METADIER fin 2016. Puis il y a eu une pose de 6 mois, suite à quoi nous avons pris RDV avec Thierry CRAVIARI pour faire un point. Il a represcrit 30 séances de kinésithérapie afin que Maëlie ne reste pas sans rien jusqu’au prochain RDV avec le professeur LAUNAY prévu pour juin 2017…
Maëlie a donc repris les séances en Juin 2016.
Pour des questions de planning, nous n’avons pas pu nous caler sur les horaires de Delphine, alors on a changé (encore) de kiné… On part donc pour 30 séances avec un nouveau kiné :
SIMON LEFAUDEUX
(le remplaçant au poste de Thomas).
Dès le 1er contact, Simon fait beaucoup rire Maëlie. Il se présente à elle en lui disant :
*« Bonjour, je m’appelle Simon… comme le cochon »…
BANCO : c’est gagné, Maëlie l’a adopté… 🙂
Petite carte que Maëlie a voulu lui offrir pour ajouter au « tableau des héros » du cabinet médical !
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Depuis environ 1 an,J’attends vos commentaires. 😉
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Visite de contrôle à Manosque avec Franck LAUNAY. C’est l’occasion de manger à l’Institut Avenir Provence.
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Jeudi 10 novembre 2015
PATIN AVEC SAMUEL CONTESTI
Voici une petite vidéo de Maëlie et sa classe de CP à la patinoire de GAP.
Après plusieurs après-midis à apprendre aux enfants, Samuel CONTESTI (Champion d’Italie, vice-champion de France et d’Europe), nous fait la surprise d’une démo « privée »… Que du bonheur !
C’est un très bon sport pour nos loulous aux pieds bots, d’autant plus que la cheville est très bien maintenue. Par contre, certains exercices étaient plus durs pour Maëlie sur la jambe gauche (celle du pied bot), car elle est moins musclée et moins en confiance. L’avantage, c’est que c’est le seul sport jusqu’à présent, où, malgré ses 2 pointures d’écart, elle avait « chaussure à son pied », l’une en 32, l’autre en 30 !!!! Mais ça reste cependant une activité plutôt difficile pour elle.
Regardez cette vidéo jusqu’à la fin car sur les dernières secondes, Maëlie s’essaye à faire une pirouette!
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Mercredi 8 juin 2016
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Mercredi 18 février 2015
Oui, bon, c’est vrai que parfois on se pose des questions… Mais après tout, l’essentiel, c’est que Maëlie prenne du plaisir à y aller! 😀
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Mercredi 1er avril 2015
Bah bravo…
Voilà ce que Maëlie constate en revenant du kiné…
SACRE THOMAS !
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Mercredi 6 Mai 2015
A peine rentrées de Manosque, nous voici reparties pour la séance de kiné hebdomadaire. Aujourd’hui, après les exercices, ce sera « Un, deux, trois soleil » avec Thomas… Et une fois encore, on est en droit de se demander qui s’amuse le plus !!!
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Lundi 25 Mai 2015
Voilà, ça fait exactement 2 ans que Maëlie a commencé les séances de Kiné hebdomadaires, soit environ une centaine de séances. Elle a fait un an avec Pauline LEBOULE, et cela fait un an que c’est Thomas PEIRONE qui a pris le relais. C’est une belle aventure qu’elle partage dans ce cabinet, plein de rires, de jeux, et de travail bien sûr ! Après 10 minutes de travail sur fauteuil où Thomas lui étire le pied grâce à des mouvements simples et répétitifs, la suite de la séance laisse place aux jeux. Ça court, ça crie, partout dans le cabinet… Les autres patients doivent nous prendre pour des fous !!!!
Mais qu’est-ce qu’on rigole !!!
Cette vidéo retrace une partie des séances depuis ces 6 derniers mois.
Merci à Toto d’être aussi patient, drôle et gentil avec Maëlie. Elle l’adore, prend plaisir à aller au kiné, et les résultats sont là. Alors que demander de plus ?
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Le prochain rendez-vous est donc fixé à début décembre, et on récupérera les « Bottes de Sept Lieues » !!!
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Mercredi 3 décembre 2014
Aujourd’hui rendez-vous est à Manosque. La nouvelle botte est prête ! Nous rencontrons Julien CIPIERE pour l’essayage et la livraison.
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Mercredi 4 Mars 2015
Voici exactement 4 mois que Maëlie a sa nouvelle orthèse, et dès le début, des soucis ont commencé.
Sa jambe fait une réaction, un peu comme de l’eczéma.
Au début, nous n’avons pas tout de suite fait le rapprochement car cette nouvelle orthèse était en tous points identique à la première, qu’elle avait parfaitement supportée.
Nous avons donc essayé plusieurs choses :
– Changer la chaussette de nuit,
– Changer ses bottes la journée (comme elle venait tout juste d’en avoir des neuves, envisageait donc une allergie à ces dernières)
– Remplacer la chaussette de nuit par des leggings coupés,
– Passer en pharmacie et lui passer de la crème la journée et un gel douche spécial,
-> FINALEMENT ARRÊTER L’ORTHÈSE QUELQUES JOURS.
Là, nous ne pouvions que constater que Maëlie FAIT UNE RÉACTION ALLERGIQUE A LA NOUVELLE ORTHÈSE.
J’ai donc contacté Julien CIPIERE, le prothésiste, pour qu’il revoit Maëlie rapidement.
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Lundi 13 Avril 2015
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En route pour les Pennes-Mirabeau.
Encore une occasion pour passer une journée privilégiée, en tête à tête avec notre Princesse, et pour faire un petit pique-nique.
Finalement, il y aussi des moments agréables grâce à ce « bot » peton.
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Durant la consultation, Julien CIPIERE trouve le pied un peu raide, et profite de la visite pour encore un peu augmenter l’angle vers l’extérieur.
Il est étonné de la réaction allergique car ça ne concerne qu’1 cas sur 1000…
Mais il confirme cependant que c’est bien une ALLERGIE !
Il décide donc (à ses frais – et d’ailleurs on l’en remercie) de recouvrir l’orthèse de PEAU DE CHEVAL !!!
Ben oui!!! Apparemment, c’est le revêtement choisi systématiquement pour les personnes très handicapées qui doivent être appareillées sur de longues périodes. Du coup, il est quasi-certain que cette fois-ci, Maëlie supportera bien l’orthèse. Si ce n’est pas le cas, il la recouvrira de nouveau, mais cette fois, avec de la PEAU D’AGNEAU (ce qui a beaucoup fait rire Maëlie).
Voici donc la nouvelle orthèse en peau de CHEVAL.
Depuis lundi 28 juillet, Maëlie n’est pas allée au kiné car Thomas est en vacances tout le mois.
Nous en avons discuté pour savoir si elle devait prendre des séances avec sa remplaçante, mais il m’a assurée que si Maëlie restait active (trampoline, marche…) un mois d’arrêt ne posait aucun problème. Mais ce matin, après donc 10 jours sans kiné, Maëlie se réveille et me dit :
« – Maman, c’est aujourd’hui qu’on va voir Thomas ? »
Je lui répond que non et lui demande pourquoi? Et là, elle me répond :
« – Parce qu’il me manque. »
Ca fait plaisir de voir qu’au final, après 1 an et demi, elle ne voit pas ses séances comme une contrainte. Un lien s’est créé! 😀
Dernier jour de soldes. Quelle aubaine !
Nous en avons profité pour acheter à Maëlie des tongues ; 2 pointures différents « pour le prix d’une ! »
Du coup, pour la première fois, elle se retrouve avec une chaussure en 30 pour le pied droit, et une autre en 27 pour le pied gauche.
Bien que les tongues ne lui soient pas vraiment conseillées, j’en voulais absolument une paire car avant hier, elle avait tellement mal à son pied à cause de son orthèse qu’elle a dû aller à sa séance de kiné en chaussons…
Merci marraine !
Séance matinale avec Thomas. Maëlie s’amuse toujours énormément et rigole beaucoup. Jour après jour, je constate qu’elle prend confiance en elle. Sa jambe se muscle et selon Thomas son pied s’améliore nettement. Elle fait des choses qu’elle n’aurait jamais acceptées de faire ne serait-ce qu’un mois plus tôt, comme monter à cette échelle… Je reste toujours impressionnée et surprise lorsqu’elle arrive à faire ce genre d’exercice. Probablement se sent-elle plus en confiance avec Thomas qu’avec nous pour « aller de l’avant ».
Encore un défit pour Maëlie : tenir sur un ballon!… Et voilà une jambe gauche (celle du pied bot) qui serait maintenant plus musclée que la droite!
Maëlie a eu du mal, mais défit relevé pour Thomas ! 😉
Bah voilà…*
Jeudi 18 Juillet 2014
Cela fait 6 mois que Maëlie porte l’orthèse toutes les nuits.
L’adaptation fut difficile, mais nous avons fini par y arriver. Jusqu’à cette nuit !!! La douleur était de nouveau tellement importante que Maëlie a dû enlever l’orthèse au bout d’une heure seulement !!!
*
Depuis 6 mois,
son hématome ne s’est jamais vraiment résorbé.
Et depuis quelques jours, une plaie se forme et devient de plus en plus à vif. Impossible pour moi de la toucher pour lui passer de l’Emoclar.
J’ai donc appelé Julien CIPIERE et le RDV est pris pour lundi afin de faire les ajustements d’orthèse nécessaires.
Voici deux nouveaux courriers pour appuyer ma nouvelle demande de prise en charge à 100% par la CPAM.
Je n’attend plus que celui du docteur CRAVIARI, le chirurgien orthopédique de Gap, et mon dossier sera enfin prêt à être déposé…
Courrier du kinésithérapeute :
*
Courrier de l’orthoprothésiste :
Samedi 19 juillet 2014
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Trop contente. Après 1 an et 2 demandes de prises en charge refusées, voici enfin une bonne nouvelle !!!! 😀
Aujourd’hui, Franck LAUNAY et Julien CIPIERE tiennent une permanence à Manosque. Nous avons donc rendez-vous avec le chirurgien de MarseillePauline LEBOULE, la kiné qui suivait Maëlie toutes les semaines depuis quasiment 1 an, a quitté le cabinet et voici le kiné qui s’occupera de Maëlie à sa place :
Maëlie le connaît déjà bien car il s’occupait de Matis, son grand frère et lors des séances avec Pauline, on le voyait souvent.
La transition s’est donc super bien faite.
Puis Thomas fait beaucoup rire Maëlie.
Il adore jouer et chaque séance est l’occasion de faire une nouvelle partie avec lui. Sur les trois premières séances, Maëlie a pu faire ses étirements et remusculer sa jambe tout en jouant à TWISTER, à la MARELLE ou à UN DEUX TROIS SOLEIL…
C’est plutôt sympa et très ludique.
*
« Voilà encore une séance avec Thomas où je me suis bien amusée. Je devais mettre les pieds dans les cerceaux, la jambe droite devant et légèrement fléchie, et la jambe gauche derrière et tendue, en essayant de laisser mon talon au sol (pas simple)… et tout ça en jouant à « 1, 2, 3 soleil ».
J’ai beaucoup rigolé. »
Aujourd’hui nous sommes allées acheter une nouvelle paire de sandale. La tâche devient de plus en plus compliquée car l’écart de pointure entre les deux pieds se creuse. Alors que le pied bot chausse du 27, le pied sain chausse du 30…!!! Mais si on prend des sandales en 30, le pied « bleu » n’est quasiment pas tenu à l’avant par les lanières.
Après avoir essayé 6 ou 7 paires différentes, voici les sandales que nous avons choisies. Elles chaussent « un grand 29 » pour permettre au pied bleu d’être maintenu, mais le pied « rose » sortira rapidement!
Si ça continue, nous devront nous résoudre à acheter 2 paires de chaussures identiques de deux pointures différentes!
Nous avons passé une semaine compliquée. Nous sommes partis quelques jours et avons loué un appartement. Maëlie pleurait beaucoup la nuit à cause des douleurs à son pied.
Pour ne pas importuner les voisins, nous lui avons enlevé l’orthèse. Les jours suivants, nous avions du monde qui dormait à la maison, et pour les mêmes raisons, Maëlie n’a pas gardé l’orthèse.
Depuis 2 jours, nous devons faire une réadaptation car Maëlie hurle TOUTE LA NUIT de douleur, comme les premières nuits. Comme si nous recommencions depuis le début. Mais nous avons tenu bon.
Son frère et ses sœurs, nos proches et nos amis l’ont encouragée et hier, elle a de nouveau réussi à supporter l’orthèse la nuit entière, sans quasiment rien dire. Nous sommes très fières d’elle et elle est également très très contente.
Bravo ma Princesse.
Bon, c’est pas super simple de tenir sur des rollers.
Puis faut prendre une taille bien plus grande pour que Maëlie n’ait pas mal « au pied »…
Mais en tout cas, on progresse !!!
Aujourd’hui c’est RDV à l’hôpital de GAP avec Thierry CRAVIARI.
J’appréhendais ce RDV car la dernière fois, il semblait dire que j’étais une maman beaucoup trop inquiète…
Sauf que « l’avis complémentaire » qu’il m’a conseillé de prendre auprès du professeur LAUNAY à Marseille,
donnait une légitimité à mon inquiétude.
Je redoutais donc qu’il prenne mal le fait qu’il n’ait peut-être lui-même pas assez pris au sérieux la récidive de Maëlie.
Mais finalement, le rendez-vous c’est très bien passé. J’ai préféré ne pas évoquer le fait qu’il avait arrêté l’attelle trop tôt et que la récidive était alors quasi inévitable. Là, la colère m’a passée et je n’arrive pas à lui en vouloir. Et son avis reste autant précieux que celui de Franck LAUNAY. Donc autant continuer à avancer ENSEMBLE, pour le bien de Maëlie.
Finalement, il ressort de cette visite que la flexion dorsale du pied bot de Maëlie est toujours à 0°, contre 20-30° pour le pied sain.
Maëlie marche de plus en plus sur le bord extérieur de son pied et ne pose quasiment plus le talon. (Supination)
Il pense que si nous n’arrivons pas à adapter l’orthèse, si elle continue à la blesser, et si du coup, Maëlie ne la porte pas toutes les nuits, l’appareillage sera inutile. Il nous laisse donc 15 jours pour que Maëlie s’habitue à la garder la nuit, et que l’orthoprothésiste termine « les réglages » nécessaires. A défaut, il prendra contact avec Franc LAUNAY pour discuter de l’éventualité de recommencer les plâtres itératifs, comme lorsqu’elle est née. Et si vraiment ils n’arrivent pas à améliorer son petit pied, il parle, pourquoi pas, d’une opération pour déplacer les tendons du dessus du pied et allonger le tendon d’Achille.
L’opération consisterait à ramener le tendon du jambier intérieur vers l’extérieur, de façon à ce que le pied soit tiré vers l’extérieur.
Heureusement, nous n’en sommes pas encore là !!!
NB : Sur cet article spécialement, j’espère avoir bien retranscrit ce que j’ai réussi à comprendre aujourd’hui… ^_^
*
Ben voilà… Nous arrivons quasiment au terme des 15 jours qui nous avaient été laissés par le Docteur CRAVIARI pour que Maëlie supporte son orthèse toute la nuit…
En 15 jours, elle n’a réussi à la garder une nuit entière QUE LA NUIT DERNIÈRE, et encore, c’était pas sans mal et sans pleurs. Ce matin, au réveil, elle était toute fière d’elle, mais son pied lui faisait extrêmement mal. A l’endroit où l’orthèse appui, elle avait un énorme trou, et son pied était violet. Elle n’est plus blessée à vif comme elle l’a été, l’orthèse semble donc désormais bien adaptée. Mais elle dit avoir mal dans la jambe et surtout à l’endroit de l’appui. Ce matin, elle n’arrivait même pas à enfiler sa chaussette.
Nous nous donnons encore jusqu’à la fin de la semaine pour qu’elle fasse bien TOUTES LES NUITS AVEC L’ORTHESE, et avant de faire le point avec le chirurgien.
18h30 : nous avons rendez-vous avec Julien CIPIERE, l’orthoprothésiste.
Il examine le pied de Maëlie et lui passe l’attelle pour voir où se font les appuis qui la blessent. Maëlie hurle de douleur durant toute la consultation. Son pied lui fait mal, surtout le bleu sur le dessus. Malheureusement, il devra lui passer l’attelle à plusieurs reprises afin d’ajuster au mieux l’appareil.
Il lui en enlève des morceaux, rajoute des épaisseurs et une mousse anti-escarres.
19h30 : nous voilà repartis.
Maêlie passera les deux prochaines nuits sans attelle afin que son pied se répare. Ensuite, on reprendra le traitement
en croisant les doigts qu’elle le supporte mieux.
Prochain RDV avec Julien CIPIERE début avril.
Bientôt 15 jours que nous avons l’orthèse modifiée et Maëlie ne fait toujours pas ses nuits avec. Elle la garde difficilement 1h, avant de pleurer de douleur.
J’ai essayé de la distraire et de la lui laisser plus, mais rien n’y a fait : elle a gardé l’orthèse autant que je lui ai demandé mais n’a fait que pleurer.
Et même si elle s’endort avec, la douleur la réveille.
J’ai donc une nouvelle fois appelé Julien CIPIERE, l’orthoprothésiste. Il veut revoir Maëlie dès que possible pour, à nouveau, corriger l’attelle. Du coup, nous avons fait quelques photos pour visualiser les appuis sur son bleu, si des fois ça pouvait l’aider…
Nous voici de retour auprès de Julien CIPIERE, pour tenter, une fois de plus, de modifier l’orthèse, qui blesse toujours autant Maëlie.
Nous espérons que cette fois sera la bonne.
Les nuits sont complètes, mais les réveils sont terribles…
L’orthèse marque énormément le pied de Maëlie et dès qu’on lui enlève, elle pleure de mal pendant 20 mn et ne marche que sur la pointe du pied.
Son bleu semble se résorber mais on ne peut pas toucher le dessus de son pied qui reste hyper sensible
L’orthoprothésiste veut la revoir avant la fin de la semaine.
En attendant on arrête l’orthèse.
*
« Maman m’avait promis que dès que je ferai mes nuits complètes avec la nouvelle orthèse elle m’offrirait un BISOUNOURS…
Aujourd’hui c’est chose faite.
Il s’appelle TOUCALIN et il est très doux.
Je lui ai raconté tous mes malheurs et je lui ai demandé de me soigner mes bobos du pied.
Ce soir, je l’emmène avec moi chez l’orthoprothésiste. Il me consolera ! »
« 19h00. Maman est partie quelques jours, alors, pour la première fois, c’est papa qui m’a accompagnée à ma séance avec Pauline. »
« Il est super beau mon « dromadaire-jambes-tendues », non? » 😀
*
« 8h30 : Séance de kiné plutôt douloureuse ce matin.
Déjà j’ai eu beaucoup de mal à enfiler les chaussettes et les chaussures tellement j’avais mal… Pourtant, cette nuit, je n’ai pas mis l’attelle !
Et pauvre Pauline, elle ne pouvait pas me toucher le pied sans que je dise « aille » à tout bout de champ. »
« Là, Pauline m’a dit que j’avais fait un BEAU PIED et qu’il fallait le prendre en photo pour le montrer à tout le monde! 🙂 «
Maëlie en salle d’attente, toujours aussi perturbée par cette dure et longue journée !
Nous voici aux Pennes-Mirabeaux pour le rendez-vous avec
Président-Fondateur de l’Entreprise NÉO ORTHOPÉDIE,
spécialisé dans la fabrication de prothèses qu’il a lui-même brevetées et prises en charge à 100% par la sécurité sociale…!!!
Julien CIPIERE nous a gentiment reçues avant ses consultations afin de nous éviter un aller-retour supplémentaire.
Il examine Maëlie et fait rapidement le même constat de récidive que le Professeur LAUNAY. Il réalise alors le moulage sur la jambe de Maëlie, et pour cela essaye de ramener l’angle de son pied (qui est à plus de 110°) à 90°.
Maëlie pleure beaucoup… Ça me contrarie.
Il se demande alors si il pourra réaliser une attelle pour redresser son pied, ou si il devra procéder par étapes et en faire une intermédiaire… Il en discutera avec le professeur LAUNAY. Mais il reste très optimiste. Si l’attelle, au pire, permettra de stabiliser le pied bot, il espère (et compte) rectifier un maximum ce petit peton !
Au final, Maëlie garde un bon souvenir de ce « coquin de docteur » qui lui a dessiné sur la jambe !!! En plus, il va lui faire une attelle bleue avec des papillons de toutes les couleurs et des scratchs roses !!!… ^_^
Rendez-vous dans 10 jours pour la livraison de l’attelle à Manosque.
Demain, 10h, le jour ou tout recommence :
Livraison de la « jolie botte bleue aux papillons multicolores et aux scratchs roses ».Je redoute un peu…
On verra bien !
Nous voici à l’hôpital de Manosque pour le rendez-vous avec Julien CIPIERE qui doit livrer la nouvelle attelle de Maëlie. Elle devra la porter toute la nuit ainsi que dès qu’elle le peut dans la journée.
L’angle de son pied qui était à 110° est ainsi ramené à 90° grâce à cette attelle. Le but est de corriger l’équin de son pied pour permettre à son talon de reprendre son angle, sans quoi elle aurait tendance à marcher sur la pointe du pied (par exagération).
De plus, et cela grâce à des mousses placées successivement dans la botte (et au fur et à mesure du traitement) l’attelle doit également apporter une correction au niveau du varus (c’est à dire : de la plante du pied qui regarde en dedans et qui repose sur son bord externe). La mise en place de l’attelle s’est très très bien passée. Maëlie n’a absolument pas eu mal.
Nous allons reprendre la route et elle va déjà faire le trajet chaussée de sa botte de princesse pour qu’elle en prenne progressivement l’habitude. Cette nuit, elle devra essayer de faire une nuit COMPLÈTE avec l’attelle.
Prochain rendez-vous à Manosque dans un mois et demi.
Extrait du site internet de Julien CIPIERE – Néo-Orthopédie :
ACCES A LEUR SITE INTERNET ICI : https://www.neo-orthopedie.fr/
Le trajet retour s’est bien passé.
Mais comme l’avait dit le Prothésiste, Julien CIPIERE, au bout de 3/4 d’heure, Maëlie a commencé à se plaindre qu’elle avait de plus en plus mal…
La prochaine nuit va être longue !!!
La première s’est passée comme je le redoutais. Nous avons placé l’attelle à 20h30 et Maëlie s’est couchée pleine de bonne volonté. Mais au bout d’une heure Maëlie a commencé à se plaindre puis à chounier qu’elle avait mal.
Finalement, l’attelle a été retirée à 23h00.
Ce matin elle s’est levée fiévreuse… Rien à voir avec l’attelle. Mais elle était motivée et voulait la remettre. On attendra son retour de l’école pour faire un petit temps d’adaptation, devant la télé par exemple. J’espère que la prochaine nuit se passera mieux !
Cela fait 3 nuits que nous tentons de mettre l’attelle à Maëlie. Elle en a sauté une car elle était très fiévreuse et nous ne voulions pas en plus l’ennuyer avec ça. Cette nuit c’est assez mal passée. Maëlie a pleuré toute la nuit. Nous nous sommes levés 8 fois
et elle s’est réveillée quasiment toutes les heures. Mais au final, elle a réussi à faire sa première nuit complète avec l’attelle. Je ne suis pas certaine que la nuit prochaine elle pourra tenir aussi bien car elle n’est de nouveau pas très en forme.
On verra bien !
Mais à force de persévérance elle finira par y arriver car elle est très courageuse notre Princesse !!!
Lors de notre dernière visite, et face à mon mal-être et mes interrogations concernant la récidive de son pied bot, Thierry CRAVIARI me conseille de prendre un second avis auprès de Franck LAUNAY, le Professeur qui a opéré Maëlie à la naissance. Ce n’est pas sereinement que nous nous y rendons car, depuis 2 ans, je suis convaincue que les attelles ont été arrêtées prématurément et trop brutalement. Heureusement, Maëlie est bien moins perturbée !
Il ne lui faut que quelques minutes pour constater la récidive du pied bot de Maëlie.
Très vite, il me questionne également sur l’arrêt des attelles et est stupéfait que celles-ci aient été stoppées à 2 ans et demi. Lui-même ne les arrête pas avant 4 ans, et il reste, dans ce cas-là, encore 20 % de risque de récidive!
Après l’arrêt, il revoit les enfants au bout d’un mois puis de trois, afin de pouvoir réagir au plus vite si tel était le cas, d’où son étonnement lorsqu’on lui dit que Maëlie n’a plus été contrôlée pendant un an et demi!
Il dit ensuite qu’il est TRES IMPORTANT DE CONTINUER LES SEANCES DE KINESITHERAPIE, nouveau désaccord avec l’Orthopédiste de Gap!
Et le verdict tombe : MAËLIE DOIT REMETTRE UNE ATTELLE DE NUIT.
Il nous donne les coordonnées d’un prothésiste aux Pennes-Mirabeaux, afin qu’on le rencontre DANS LA JOURNEE, pour qu’il réalise un moulage de sa jambe.
Là, bien sûr, je suis très en colère.
En colère après le médecin de Gap pour ne pas avoir pris au sérieux mes inquiétudes.
En colère après moi pour ne pas avoir consulté à Marseille plus tôt.
Et je suis bouleversée.
Mais Maëlie va de nouveau
être prise en charge correctement!
Mardi 7 Octobre 2013
Premiers pas de Maëlie sur la glace de l’Alp’Arena, à Gap. Beaucoup de chemin parcouru en 4 ans, même s’il y en a encore à faire.
Visite de contrôle avec Thierry CRAVIARI, le Chirurgien Orthopédiste de Gap, afin de voir l’évolution du pied suite aux 30 premières séances de kinésithérapie : La flexion dorsale qui était alors de 0° est maintenant de 5° pour le pied bot (contre 25 à 30° pour le pied droit).
Thierry CRAVIARI re-préscrit donc 15 séances de kinésithérapie dans un premier temps, et face à mes inquiétudes, nous envoie prendre un rendez-vous auprès du Docteur LAUNAY (chirurgien qui a pratiqué la ténotomie à Maëlie à sa naissance) à Marseille, afin d’avoir un avis complémentaire.
Prochain rendez-vous dans 6 mois.
Normal que la Sécu arrête la prise en charge du pied bot de MAËLIE avant ses 4 ans (au lieu de ses 5 ans…) et lorsque le médecin renouvelle la demande de prise en charge à 100%, celle-ci me revient REFUSEE???
On part pour minimum 30 séances de kiné (après la méthode Ponseti), probablement des séances de psychomotricité, un tibia qui peut être opéré à la préadolescence, des hanches qui se décalent, mais « elle ne rentre pas dans les 30 maladies prises en charge! »
Maëlie, fatiguée mais heureuse et plus sûre d’elle, après sa 19ème séance de kiné.
C’est peut-être ça que la Sécu devrait voir avant de statuer ENCORE UNE FOIS négativement sur son dossier!
MAIS NOUS,
ON NE LACHERA PAS L’AFFAIRE.
HONTEUX!
Chaque séance commence systématiquement par des massages du pied afin de le rendre moins raide et pouvoir ensuite mieux faire les exercices.
Et de la même façon, Pauline étire les muscles de la jambe.
Puis les exercices peuvent commencer.Aujourd’hui, Matis sera mis à contribution pour aider Pauline !!!
*
Pour redresser son pied, Maëlie doit être capable de tenir un objet plat en équilibre sur sa voûte plantaire (sans l’aide de Pauline)… Dur dur!
*
Rendez-vous hebdomadaire depuis bientôt 5 mois avec Pauline. Aujourd’hui, bien qu’elle se soit levée à 6h15 ce matin, Maëlie a pris beaucoup de plaisir à travailler et la séance s’est extrêmement bien déroulée. A croire que plus elle est fatiguée et plus elle est coopérative!
Déjà 6 mois de Kiné, et plus de 35 séances. Les rendez-vous se succèdent toujours.
Aujourd’hui, pour la première fois, j’ai été très très courageuse…
Je suis allée à l’accrobranche. Je ne voulais pas, j’avais trop peur.
Mais maman et Pauline ont beaucoup insisté. Maman m’a expliqué qu’elle serait là pour que je ne me fasse pas mal, et que ça ferait du bien à ma jambe et à mon peton de faire ce genre d’exercices.
Et elle m’a promis qu’elle m’offrirait un DVD de Princesses si je faisais le parcours comme une grande.
Alors, finalement, je me suis lancée et j’ai réussi à terminer tout le circuit enfant.
Bien sûr, avant de rentrer à la maison, maman est allée m’acheter mon DVD !!!! 😀
J’étais très fière, lors de ma séance de kiné du lendemain avec Pauline, de lui emmener les photos de mes prouesses !
Bien plus que le pied, le problème de Maëlie doit être traité en amont :
– Ses genoux « regardent vers l’intérieur ».
– La jambe gauche (celle du pied bot), cuisse et fesse gauche, n’est pas musclée… (d’où ses chutes, son manque d’équilibre et de confiance en elle).
– La jambe droite étant plus longue que la jambe gauche, les muscles de la jambe droite ne sont jamais réellement étirés au maximum (puisqu’ils compensent l’écart), ce qui engendre également une certaine raideur du côté droit.
BREF, Pauline me fait comprendre qu’avant de travailler uniquement le pied, il va falloir remuscler et travailler les jambes également !
Voilà, le verdict est tombé :
A notre rendez-vous de contrôle avec Thierry CRAVIARI, le pied bot de Maëlie ne répond pas aux attentes du spécialiste. En plus d’une certaine raideur, il revient fortement vers l’intérieur. 30 séances de kinésithérapie sont prescrites que l’on attaque la semaine qui suit avec Pauline LEBOULE, notre « magicienne ».
Encore une magnifique chanson pour nous rappeler que l’essentiel est que nos loulous soient présents à nos côtés!
*
En regardant d’anciennes photos, MAËLIE a voulu remettre ses « souliers de Cendrillon » ce soir. Mais les petons étaient bien plus grands que les chaussures. Pourtant j’en suis sûre, c’est bien elle ma Princesse aux jolis pieds !
Voilà, je suis une grande fille, je viens d’avoir 3 ans et je rentre ENFIN en petite section. Sauf que ma 1ère demi-journée commence mal. Un grand m’a poussé, et j’ai beaucoup pleuré.
Le 2ème jour, un autre m’est tombé dessus…
Le 3ème jour, mes pieds se sont emmêlés en courant, et je me suis explosé les genoux…
Et comme je ne suis pas très dégourdie, c’est décidé, maman a pris rendez-vous avec une psychomotricienne !!!
J’écoute NRJ ; ils diffusent « Je l’aime à mourir » de SHAKIRA. MAËLIE arrive comme une bombe et se met à danser toute seule au milieu du hall d’entrée !!!
Voilà, le verdict est tombé. Maman a bien fait de faire cette photo ce matin car ce sera la dernière où je porte mes attelles. Bon, elles vont un peu me manquer car je n’ai jamais connu de nuit sans elles. Mais je vais m’habituer !
Le docteur CRAVIARI dit que j’ai 1 cm d’écart entre les 2 jambes.
Rendez-vous en juin 2013. A suivre donc !
Un pied bot pourra avoir l’apparence extérieur d’un pied normal, mais il ne le sera jamais.
On remarque des petites malformations sur le peton de Maëlie, car au niveau osseux, à l’intérieur, tout est « bouleversé » :
Parce que finalement, ce ne sont « que des pieds bots »…
Parce que nos enfants sont là à nos côtés…
Parce que d’autres, qui me sont proches, sont bien plus à plaindre…
Pour ceux qui se battent au quotidien,
Contre la maladie, la souffrance ou la perte de leur enfant…
Voici une chanson magnifique qui me fait revenir sur terre : « MAËLIE va bien »…!
Depuis quelques semaines, MAËLIE se réveille en pleurant la nuit. Je ne savais pas pourquoi, jusqu’à ce que je comprenne qu’elle a du mal à se tourner dans son lit à barreaux qui lui offrait de moins en moins de place.
Donc, après plusieurs jours à monter ses nouveaux meubles, ce matin, c’est décidé,
elle fera la sieste dans un « lit de grands »…!!!
MAËLIE se plaint beaucoup depuis quelques semaines :
» – Bobo pé, bobo pé. »
Elle a passé l’été avec des chaussures montantes qui lui tiennent bien les chevilles. Je lui ai mesuré les pieds hier :
Elle a une pointure et demie d’écart entre son pied bot et son pied normal !
Ma troisième paire d’attelles : Celle-ci, je l’ai depuis début juin.
MAËLIE va avoir 22 mois. Quel beau POISSON D’AVRIL. Elle qui ne savait ni marcher, ni m’appeler autrement que « papa », voilà que ce 2 avril 2011, elle nous livre dans cette vidéo, 2 des plus beaux cadeaux. (A regarder jusqu’aux dernières secondes pour voir la « chute »…!!! 😀 )
Une des contraintes avec les attelles, c’est qu’il est hors de question de mettre des pyjamas avec des pieds
Adieux les baby-gros donc !!!!
(A moins d’être bonne couturière et de tous les couper)
« En ce qui me concerne, maman préférait mettre un body et un legging.
Là, c’est mon « vrai » pyjama « DIM DAM DOUM » : C’est mon préféré ! »
Voici une jolie vidéo retraçant les premiers mois du petit Eli. Très émouvant je trouve !!!
Voilà…
J’ai enfin fait ma première nuit de 12 heures consécutives SANS ME REVEILLER !!!!
Comme quoi, tout arrive !
En plus, ça y est, je suis passée aux pyjamas de grands. Les vrais pyjamas sans pied! Fini les baby-gros aux pieds coupés (merci mamie) ou les leggings et les survêt. pour dormir.
Je suis grande!
Les avis sont très contre-versés concernant l’utilisation des youpalas, que nos loulous aient des pieds bots ou pas !
Après avoir pris l’avis de notre chirurgien orthopédique, nous avons décidé que Maëlie s’en servirait A DOSE HOMEOPATHIQUE.
Nous faisons juste attention à ce que :
– Maëlie n’y reste pas longtemps (15-20 mn)
– le Youpala soin réglé suffisamment bas pour que Maëlie ne se laisse pas porter, mais travaille réellement sur ses jambes.
Pendant ses temps de « liberté », Maëlie peut ainsi profiter de naviguer ou bon lui semble, tout en renforçant les muscles de sa jambe gauche.
C’est un choix qui reste propre à chaque parent.
MAËLIE a droit aux chaussures montantes et qui tiennent bien le pied. On ne pense même pas aux sandales cet été!
J’étais heureuse, mais en même temps, ça faisait bizarre. Dès que MAËLIE a mis de « vraies chaussures », elle devenait comme tous les enfants. alors que finalement sa différence, fait aussi sa personnalité. On est forcément heureux de voir nos petits bouts droits sur leurs 2 pieds et capables d’avancer « normalement »… mais après tout ce chemin parcouru, tout à coup, ça fait quand même drôle…
J’ai 8 mois.
Me voici assise dans le siège d’un caddie, comme une grande ! Je ne tiens pas trop bien, mais maman m’aide un peu.
C’est tellement pas pratique de faire les courses lorsque je suis dans le transat…
je prends toute la place, et mon Maxi Cosi ne tient pas en travers du caddie. En plus, j’suis pas trop bien dedans, car maman doit me mettre un coussin sous les pieds sinon les attelles ne passent pas !
Très vite, la question se pose de savoir si Maëlie doit dormir avec une couette ou une gigoteuse ?Le soucis avec la COUETTE c’est que Maëlie a les pieds liés par les attelles,
et dès qu’elle se retourne dans son lit, elle arrache tout. Au matin, je la retrouve totalement découverte,
et elle a froid. Alors j’adopte rapidement la GIGOTEUSE. Elle a pas mal d’avantages.
Maëlie tapait de partout avec ses attelles en dormant (la barrière du lit, le mur…).
Du coup, en plus de lui donner plus d’aisance et de lui assurer d’être couverte toute la nuit, la gigoteuse atténue le bruit des coups d’attelles et évite au mur d’être « martelé »…!!! 🙂
Mais avec le temps, je vais constater un nouveau problème :
– L’écartement des attelles doit correspondre à la largeur des épaules de l’enfant. Celui-ci est donc de plus en plus important, et les pointes des pieds allant vers l’extérieur, la largeur des gigoteuses devient rapidement insuffisante : les attelles ne rentrent plus !
Alors Maëlie a très vite eu droit aux gigoteuses taille 36 mois… et HEUREUSEMENT, lorsque même celles-ci sont devenues trop petites (à 2 ans et demi), nous avons arrêté de mettre les attelles !!! 😀
AMD est une association de solidarité internationale qui a pour objectif d’aider ceux qui n’ont pas accès à la santé dans les pays en voie de développement. – Mission: Nous conduisons, partout où le besoin s’exprime, des actions de développement…
Voici le lien de la page FACEBOOK de l’association AMD : https://www.facebook.com/AMDBnagladesh
*
Ce qui m’a beaucoup aidé, c’est de voir le travail que le docteur Thierry CRAVIARI a accompli au Bangladesh, de voir tous ces enfants avec des handicaps bien plus lourds et moins bien pris en charge que nos enfants. Là, j’ai compris pas mal de choses. J’ai surtout réalisé pourquoi cet orthopédiste voulait me faire comprendre le jour même de la naissance de MAËLIE que ce qu’elle avait n’était pas très grave et que ça se remettait très bien.
En voyant le travail qu’il accomplissait bénévolement, en voyant les « miracles » qu’il était capable de réaliser sur des cas de malformations atroces et extrêmes là j’ai compris !
Si il y avait une personne en qui je pouvais avoir une confiance aveugle, c’était bien en lui.
*
MATIS, mon fils aîné, est très vite impliqué dans ce qui arrive à MAËLIE.
Un jour, nous allons voir la diffusion intégrale du documentaire « L’énigme de Chakaria » du docteur Thierry CRAVIARI. MATIS est admiratif devant le travail de cette association. Il veut absolument devenir parrain en faisant un don avec son propre argent de poche, chose qu’il renouvelle régulièrement depuis.
Puis il souhaite présenter le documentaire sous forme d’exposé, devant toute sa classe.
Devant le succès de cet exposé, la maîtresse lui demande de faire un résumé pour le faire passer aux familles… Là, des dons spontanées nous reviennent pour que MATIS les transmette à Thierry CRAVIARI, ce qui est fait lors d’une consultation pour MAËLIE.
Suite à cela, Thierry CRAVIARI viendra diffuser une version « soft » et courte de son documentaire aux classes de CE2, CM1 et CM2, et répondre aux questions des enfants sur le rachitisme et les pieds bots.
C’ETAIT TROP BEAU A VOIR !
*
à GAP
« Enigme de Chakaria »
vue pour la…6…7ème fois… :D:D:D
Nous sommes incollables maintenant !
MATIS joue à un jeu traditionnel
Voici la lettre que MATIS reçoit régulièrement en tant que Parrain de l’Association AIDE MEDICALE ET DEVELOPPEMENT BANGLADESH. Celle-ci, du printemps 2011, est particulièrement intéressante puisqu’elle met en avant la Méthode PONSETI.
« Voici l’état de mon petit pied après avoir passé 9 mois dans le ventre de maman suivis de 2 mois dans les plâtres.
C’est encore pas très très joli à voir. On voit parfaitement le surplus de peau dû au retournement du pied.
En grandissant, ce surplus devrait en partie s’étirer, et ce qui restera de disgracieux pourra être enlevé en passant par la chirurgie. Maintenant, ce sont les attelles qui vont devoir terminer le travail de « réparation » et de maintient dans la bonne position du pied et là ce sera un long parcours : probablement plus de 2 ans et demi de complicité entre elles et moi! »
VOICI LES TROPHEES :
Et alors « OUI » : Les infirmières de Marseille ont beau essayer de faire attention en les coupant, une fois elles ont également un peu coupé MAËLIE. Celle qui a fait ça, on l’aurait pilée sur place!
MAËLIE a une toute petite cicatrice (microscopique) maintenant, « SOUVENIR »…!
Nous étions face à 2 types d’attelles, brièvement, voici ce que nous en avons retenus :
LES ATTELLES UNIBAR :
Avantages :
– Elles sont en partie remboursées par la sécurité sociale.
Inconvénients :
– La barre entre les 2 sandales est en plastique et casse plus facilement.
– Les sandales semblent plus irritables pour les pieds des bébés (escarres…) et sont beaucoup plus fermées… les pieds sont moins aérés.
LES ATTELLES MITCHELL :
Avantages :
– Elles sont très robustes, la barre entre les sandales est en métal (la barre ne s’achète qu’une seule fois, ensuite, on ne change que les sandales)
– Les sandales sont en genre de silicone et recouverte de daim. Elle sont parfaitement aérées pour les petons qui massèrent
Inconvénients :
– Elles ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale* et coûtent environ 300€
Notre choix a été vite fait. La guérison des petons de Maëlie a-t-elle un prix ? En 2 ans, combien nous coûteraient de bonnes chaussures de marche traditionnelles si elle n’avait pas son pied bot ?
Voici le lien direct de l’entreprise qui nous fournit les attelles anglaises de Maëlie. La livraison se fait généralement sous 4 jours ! 🙂
C-Pro Direct, European Agents for Mitchell Designs, equipment for treating club foot
* Plus tard, nous apprendrons que sous ordonnance, et si l’on passe par un intermédiaire FRANCAIS, les attelles pourront bénéficier en partie d’un remboursement.
*
*
L’attelle est réglée par le chirurgien de façon à maintenir le pied bot fortement tourné vers l’extérieur (60°). Elle doit être portée TOUS LES JOURS et au début, c’est même 22h sur 24…!!! Voici les « horaires de liberté » que nous avons eu au fil des consultations :
*
Mes attelles faisant contrepoids, j’ai pris l’habitude de toujours dormir dans cette position.
Maman a beau me remettre en position allongée, je me remets toujours les attelles « sur la tête » pour bien dormir.!
Jeudi 15 Avril 2010
« J’adore jouer avec mes attelles! »
*
On ne peut pas imaginer toutes les acrobaties qu’un bébé peut réaliser avec des attelles aux pieds!
Vous pouvez aujourd’hui trouver les attelles Mitchell en France contrairement à moi qui devais les faire venir d’Angleterre et qui plus est, n’étaient pas remboursées !
Voici un site basé à Rousset dans les Bouches-du-Rhône https://groupeoko.odoo.com/shop/category/ponseti-26
Il est malheureusement trop tard pour que nous puissions en profiter, mais j’espère que cette info sera utile à d’autres familles…
ici, c’est l’intervention chirurgicale qui consiste à couper plus ou moins complètement le tendon d’Achille (muscle du mollet qui s’attache sur l’os du talon) afin de redresser le pied.
*
Hôpital La Timone à Marseille MAËLIE a 5 semaines. Quelques heures avant la ténotomie… Le plus stressant, à ce moment là, a été de garder ma fille calme, sachant que, comme avant toute anesthésie, je n’avais pas le droit de la nourrir.
MAËLIE est restée 3 heures sous l’effet de l’anesthésie générale. L’attente fut interminable. Heureusement, ma sœur m’avait accompagnée et m’avait sortie de l’hôpital durant l’intervention pour que le temps passe plus vite et que je ne reste pas à angoisser.
Après un réveil difficile, voici le nouveau plâtre. Celui-ci, c’est un « vrai »… Un « lourd »…!!! 🙁
*
15 jours plus tard, retour à La Timone à Marseille pour enlever le plâtre et contrôler l’effet de la ténotomie. Et évidemment, Maëlie repartira avec un NOUVEAU plâtre. 🙂
Chirurgien orthopédiste à la Timone (Marseille).
Il opère MAËLIE et réalise certains plâtres, parallèlement au docteur Thierry CRAVIARI.
Lors des consultations, il est très drôle et accessible. Il nous reçoit dans les salles de soins. Ce sont deux salles séparées par un paravent et deux familles se trouvent là, en même temps, chacune dans sa salle. C’est plutôt agréable car ça nous a donné l’occasion de discuter avec d’autres parents et de rencontrer d’autres bébés comme MAËLIE
Le gros problème avec les plâtres c’est qu’il ne faut pas les mouiller pendant le bain, et donc bien les protéger d’un plastique puis tenir la jambe en l’air. Du coup, il faut être 2 pour donner le bain à bébé ou en tout cas, c’est assez compliqué!
Sinon, l’autre point important, ou plutôt dérangeant, c’est le regard de certains. Ceux qui trouvent suspect qu’à quelques semaines votre enfant soit plâtré…
Ceux qui viennent vous demander :
« – Votre enfant est tombé de la table à langer? Si petit, il s’est déjà cassé la jambe ? »
Et oui, une dame me l’a demandé un jour!
Les tous premiers jours je cachais le plâtre de MAËLIE sous des gigoteuses, je n’avais pas été préparée à tout ça… Mais elle avait bien trop chaud,et puis qu’importe le regard des gens…!!!!
Même si ce n’était pas toujours facile à vivre et à gérer au quotidien, nous n’avons jamais voulu dramatiser l’étape des plâtres. Bien au contraire. Aussi, nous les avons tous conservés. (sauf les premiers en résine)
Tous ont été DECORES, COLORIES.
Les infirmières restaient étonnées car peu de familles faisaient ça. Dés que l’on allait les changer, elles venaient voir à quoi ressemblait le « dernier plâtre ».
FINALEMENT, C’EST TELLEMENT PLUS SYMPA!
*
Sur cette photo, MAËLIE a 1 mois et 4 jours.
Voici le plâtre qui m’a le pluremué les tripes!
Le pied de MAËLIE me semblait complétement retourné. Je l’ai assez mal vécu celui-là ! J’avais mal pour elle et je ne savais vraiment pas comment la tenir !
PREMIER PLÂTRE :- A la maternité.
Maëlie avait quelques heures seulement lorsqu’il lui a été posé. Le pied étant très élastique, la réduction avait déjà commencé.
Notre orthopédiste, Thierry CRAVIARI pratique la méthode PONSETI. Il travaille en collaboration avec le Docteur LAUNAY de l’hôpital La Timone à Marseille.
Nous savons déjà que c’est lui qui opèrera MAËLIE dans un mois, car nous ne disposons pas de service de réanimation pédiatrique à GAP.
*
Elle fait appel à de la kinésithérapie.
Elle consiste à corriger le pied en manipulant le pied et en maintenant la correction par des plaquettes et des strappings qui remontent jusque sur la cuisse et qui sont changés tous les jours. Il faut aller chez un kinésithérapeute. Il faut ainsi pouvoir trouver un kinésithérapeute spécialisé dans la prise en charge du pied bot et qui n’habite pas trop loin du domicile afin que la prise en charge soit conciliable avec une vie de famille satisfaisante.
Cette première phase de traitement dure 8 mois. Pendant cette période une consultation avec l’orthopédiste est organisée tous les 2 mois.
Après cette phase, le pied est immobilisé par une attelle en plastique que l’enfant porte toute la nuit et le rythme des séances de kinésithérapie diminue progressivement. Le traitement s’arrête à l’âge de 4 ans comme pour la méthode Ponseti. Pendant cette période une consultation avec l’orthopédiste est organisée tous les 4 mois.
Taux de réussite, c’est-à-dire taux de correction sans chirurgie lourde: 50%
Elle fait appel à des plâtres.
Elle consiste à corriger le pied en le manipulant et en maintenant la correction par des plâtres qui remontent jusque sur la cuisse et qui sont changés toutes semaines. Il faut en moyenne 4 à 6 plâtres. Ces plâtres sont mis en place par l’orthopédiste lors de la consultation.
Après cette phase, il faut dans la très grande majorité des cas réaliser un geste chirurgical sous anesthésie générale qui consiste à allonger le tendon d’Achille (Ténotomie). La cicatrice situé derrière le pied est de 1 à 2mm. L’enfant a environ 2 mois à ce moment là de la procédure.
Le pied est alors immobilisé dans un plâtre pendant 3 semaines afin de laisser le tendon cicatriser.
A la fin de cette période, l’enfant doit porter une attelle constituée de deux chaussures et d’une barre qui relie les deux chaussures. L’enfant doit la porter 23h/24h pendant 4 mois. Pendant cette période une consultation avec l’orthopédiste est organisée une fois par mois.
Après cette phase (l’enfant a alors environ 6 mois), l’attelle devra être porté 12h par jour (en général nuit +/- la sieste en fonction du cycle de sommeil de l’enfant) jusqu’à ses 3 ou 4 ans. Pendant cette période une consultation est organisée tous les 4 mois.
Pendant cette période, il existe des risques de récidive. Si une récidive venait à survenir, il est possible de rétablir la situation en faisant un ou plusieurs plâtres.
Taux de réussite, c’est-à-dire taux de correction sans chirurgie lourde: 95%
*
Une échographie du bassin est à prévoir, c’est la routine ! Puis suivront des visites de contrôle avec l’orthopédiste.
*
Voici un document PDF que je viens de trouver, traduit en français par Franck LAUNAY.
Ce document explique plein de choses très intéressantes pour ceux qui auraient encore envie d’en savoir plus :
https://sofop.org/wp-content/uploads/2024/12/Ponseti2009.pdf
Le terme de pied bot idiopathique signifie qu’il n’existe pas d’autre maladie pouvant participer à la déformation du pied.
– Actuellement 46 % des pieds bots varus équin sont diagnostiqués en échographie anténatale.
– Le pied bot, appelé aussi pied bot varus équin, est une anomalie de développement du pied survenant pendant la période fétale. Il s’agit d’une déformation congénitale (c’est à dire existant dés la naissance).
– Cette anomalie touche 1 à 2 enfant(s) pour 1000 naissances. Les garçons sont plus touchés que les filles (70% des cas).
– Les deux pieds sont touchés dans la moitié des cas.
– Les os du pied, leurs articulations et les parties molles (tendons, muscles, peau, capsules des articulations) sont déformés dans plusieurs plans de l’espace. Ces déformations sont visibles dés la naissance. Le pied et la cheville manquent de souplesse et semblent enraidis, en mauvaise position. Dans certaines familles et populations, la survenue de pied bot varus équin idiopathique est plus fréquente. La recherche de facteurs génétiques (chromosomiques) favorisant a déjà fait l’objet de plusieurs publications.
Voici un site très bien fait vers lequel le docteur CRAVIARI nous a dirigés… Allez-y, vous y apprendrez plein de choses !Qu’est ce q’un pied bot – Traitement du pied bot, naissance, méthode du Docteur Ponseti.
Lorsque Thierry CRAVIARI, l’orthopédiste, est venu nous voir, MAËLIE et moi, il est ressorti de la chambre en me disant :
« – Si vous voulez un souvenir de son pied, prenez vite des photos, après il sera trop tard! »
Je n’ai pas réagi à ce qu’il disait. Et puis je ne voyais pas l’intérêt de prendre en photo ce pied que j’avais tant de mal à regarder et à toucher. Ca me retournait les tripes à chaque fois. J’étais en larmes. Deux heures plus tard, un kiné et une infirmière sont venus nous chercher et nous ont montées dans le service orthopédie. Et là j’ai compris que c’était trop tard. La machine était en route. Maëlie a eu son premier massage pour redresser son pied et mettre en place son premier plâtre. Elle a adoré se faire masser, mais après elle a hurlé.
Sorties de là, on n’imaginait déjà plus à quel point son pied pouvait être enroulé à la montée de sa jambe.
C’était inimaginable ne serait-ce que 10mn plus tôt ! Mais là, j’ai regretté de ne pas avoir saisi les paroles du Docteur CRAVIARI. Je regrette de n’avoir aucune PREMIERE PHOTO, aussi vilaine soit-elle!
Très dévoué à la cause humanitaire, il donne depuis 10 ans, 1 mois par an de son temps à soigner bénévolement les enfants du Bangladesh qui souffrent de graves problèmes orthopédiques (notamment liés au rachitisme).
MAËLIE a seulement 4 heures lorsqu’il fera son diagnostic à la maternité.
Nous avons eu beaucoup de chance de croiser sa route.
La malformation n’a pas été diagnostiquée aux échographies.
Autant dire « le choc » à l’accouchement!
Le papa a eu vraiment beaucoup de mal à relativiser.
En ce qui me concerne, ma réaction mit quelques heures à venir. J’ai vécu l’accouchement comme un pur moment de bonheur et je ne voulais surtout pas que celui-ci soit gâché.
C’est donc lorsque tout se mit en « action » autour de Maëlie, 3 ou 4 heures plus tard, que j’ai commencé à cogiter !
Tout s’est passé tellement vite que je n’ai pas eu le temps de prendre de photo.
Ce ne sont donc pas les petons de MAËLIE.
Il me semble que le pied de MAËLIE était encore plus collé contre le mollet, à la montée de la jambe, formant un « U »…
C’était très impressionnant!
C’est quand le pédiatre est passé dans la chambre, quand le kiné a commencé à la manipuler, quand l’orthopédiste est venu la voir, quand nous sommes montés poser le premier plâtre… quand le gynécologue est venu « s’expliquer » du POURQUOI il n’avait rien vu aux échos, bref c’est là que j’ai vraiment paniqué!
Et pourtant, même si le traitement est long, je tiens à dire aux parents qui visitent ce blog :
« Soyez rassurés, tout se passe très bien, et malgré des étapes plus pénibles, nous avons vécus des moments forts et des rencontres exceptionnelles! »
MAËLIE
est née le 12 juin 2009
avec un
PIED BOT VARUS ÉQUIN GAUCHE (PBVE) non diagnostiqué aux échographies.
Je voudrais, à travers ce BLOG :
– rassurer les parents nouvellement confrontés à ce problème et leur donner plus facilement accès à certains sites pratiques,
– discuter avec d’autres parents ou personnes également concernées,
– laisser une trace de ce bout de chemin vers la rééducation de ce « joli » peton, le « beau petit pied bot de notre petite Maëlie »,- et surtout, appuyer la méthode PONSETI dont Maëlie a pu bénéficier et dont trop peu d’enfants en France bénéficient aujourd’hui, au risque d’avoir de moins bons résultats quant à leur amélioration orthopédique.
Mais je tiens à préciser que je ne suis ni médecin généraliste, ni orthopédiste, ni pédiatre.
JE NE SUIS QU’UNE MAMAN qui vient raconter son vécu et son ressenti.
J’essayerai de donner des infos les plus justes possibles.
Si toutefois vous constatez des erreurs ou des maladresses, n’hésitez pas à m’en faire part.
Et n’oubliez pas que ce n’est qu’UN BLOG! 😉
Ce blog retrace le parcours vers la rééducation de ce petit pied et regroupe des infos
(sites de documentation, d’achat des attelles en ligne,…).
MAËLIE est (a été) suivie à l’hôpital de La Timone de Marseille par le professeur Franck LAUNAY ainsi qu’au CHU de Gap par le docteur Thierry CRAVIARI
IL EST CONSTAMMENT MIS A JOUR
